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白化患有者主要是因为不会见光照，之所以被誉为“太空来的男孩”；   罹患苯二甲苯尿症的子女人生无法正常人的摄食，必须吃来样加工的蛋白质食物，被誉为“不食人世烟火”；  

    成骨不全症的胎儿鉴于稍微的对撞，也会容易造成重要的骨折手术，由于被又称瓷小娃娃；   马凡整合征的小朋友则被统称“蜈蚣人”，所以病员身高标准并非超出平常人，脚趾头和脚趾特意长，就好像蜈蚣的腿又细又长。  

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罕见病其实并不罕见

 

罕见病(rare disease)是发病率低、病种繁多、症状严重的一类疾病，是近年来国内研究和讨论的热点。以中国 14 亿人口估算，中国罕见病人数约有 1680万。因此罕见病在我国其实并不罕见。

 

 

伴随着罕见病的筛查和诊断率在不断提升，部分可治性罕见病可通过药物或造血干细胞移植(HSCT)获得长期缓解或根治。而脐带血内来源的造血干细胞，因含量丰富，易于获得，实物储存、配型要求低，移植物体抗宿主病发生率低等多重优势，备受临床治疗的青睐。

 

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这些孩子因脐血受益

20多年初生的凯凯（取名）都身患2五分稀少的“二甲苯酸激酶缺欠症”，从初生起一年离不开下半身输液来提升生活，如此一来的“换血自然疗法”已高达模型2余次。2017年初，凯凯的主治医士，苏州京都青少年医院门诊血夜癌症科办公室主任孙媛确认脐血库为其查找一分10/10位点缝合的脐带血，并于七月份9日给宝宝做了胚胎植入，胚胎植入后凯凯状态优质，已经在八月份14日顺利完成出仓。据孙媛介绍一下，凯凯现如今可以可以恢复好，从植活哪日逐渐开始，就之后不必须要输液，白色皮肤也可以可以恢复到正常的色。  

  河北通城的男婴千千（取名）出身仅一个半月就不断变烫、拉稀等初期症状，经呼吸内科机构五位专业医生专家团队会诊诊断报告，方确定其身患打了个种令人震惊的原发免疫检测检测常见问题病——白神经元黏附大分子常见问题Ⅰ型， 须要操作造血干神经元移栽对其进行疗法。北大本科大学所属呼吸内科机构血浆科移栽技术公司向脐血库听到配型办理，并遇到打了个份适宜的脐带血。血浆科翟晓文教受佳選的令人震惊病造血干神经元移栽多课题专业技术公司协力血浆科、免疫检测检测科、急诊科、蛋白质科、医务部和社工部等多课题专业的专业医生谈话实行了千千的移栽方法。在大伙儿的充满信心下，千千顺利圆满得到了脐带血移栽小手术。  

除上述的案例外，脐带血在治疗粘多糖病、脑瘫、自闭症等多种罕见病上也显示出了独特的优势。在临床治疗中发挥着重要作用。

 

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专家发声：脐带血前景广阔

在2019年第七届脐带血大会上，广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科 博士，主任医师，硕士生导师江华主任也表示，脐带血的研究已经经历了至少二三十年的尝试。在临床上已经取得了丰硕的成果。江华主任带领的团队在粘多糖病的研究上，做了很多的利用脐带血治疗的研究，取得了不错的效果。

 

 

江华主任说到：脐带血本身的优点表现在，第一，它的细胞的增殖活性很强。第二，它的配型要求相对比较低，所以容易找到。实际上，在国外的研究都已经证明，相对外周干和骨髓来讲，脐带血恢复患者的酶的活性能力可能更强。因此在临床中脐带血在这种疾病的应用更好。在粘多糖这一类罕见病来讲非常有广阔的前景 。

  脐带血干生殖受损生殖生殖体细胞在治愈方向的附加值就已能够能够得到角度认可的，运用脐带血造血干生殖受损生殖生殖体细胞移植成功治愈少见病已被大多数醫院和主任医师所认同，其药效也能够能够得到了临床护理的那肯定，展现出无限大的治愈发展潜力和运用非常好。未来的发展治愈是干生殖受损生殖生殖体细胞的今天，干生殖受损生殖生殖体细胞在需要对恶变消化道疾病方便将为很多的糖尿病患者的复健造成可观愿。脐带血有所作为造血干生殖受损生殖生殖体细胞的核心主要来源，1种被很多家庭式关注度，为娃儿提取脐带血变成1种更健康一定现象。